Escala NPCCSS - 5 Domínios
(Niemann-Pick type C Clinical Severity Scale - Abbreviated)
1) Deambulação (Ambulation)
0 - Normal
1 - Marcha desajeitada
2 - Marcha atáxica sem auxílio ou ausência de marcha aos 18 meses
4 - Deambulação com auxílio ou ausência de marcha aos 24 meses
5 - Dependente de cadeira de rodas
2) Motricidade fina (Fine Motor Skills)
0 - Normal
1 - Dismetria/distonia leve (manipulação independente)
2 - Dismetria/distonia leve (requer pouca ou nenhuma assistência, alimenta-se sem dificuldade)
4 - Dismetria/distonia moderada (motricidade fina limitada, dificuldade para se alimentar)
5 - Dismetria/distonia grave (limitação motora global, requer assistência para autocuidado)
3) Deglutição (Swallowing)
0 - Normal, sem disfagia
1 - Tosse durante a alimentação
2 - Tosse durante a alimentação + disfagia intermitente (líquidos OU sólidos)
3 - Tosse durante a alimentação + disfagia constante (apenas líquidos OU apenas sólidos)
4 - Uso de sonda nasogástrica ou gastrostomia para suplementação alimentar (ou sintomas combinados graves)
5 - Alimentação exclusivamente por sonda nasogástrica ou gastrostomia
4) Cognição (Cognition)
0 - Normal
1 - Atraso de aprendizagem leve, ano escolar adequado à idade
3 - Atraso de aprendizagem moderado, currículo individualizado ou ambiente adaptado
4 - Atraso/estagnação grave, não frequenta mais escola/trabalho, com perda de função cognitiva
5 - Função cognitiva mínima
5) Fala (Speech)
0 - Normal
1 - Disartria leve (fala facilmente compreensível)
2 - Disartria grave (fala difícil de compreender)
3 - Não verbal / comunicação funcional apenas para necessidades básicas
5 - Comunicação mínima
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Relatório para prontuário:
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